En México, un número significativo de niños y sus familias se enfrentan a la difícil realidad de las enfermedades poco comunes, un grupo de trastornos que afectan a una pequeña proporción de la población. Estas condiciones, aunque poco frecuentes, presentan desafíos significativos para el diagnóstico, tratamiento y apoyo de los afectados. La enfermera pediátrica Guadalupe Cruz Cruz en entrevista para El Heraldo de Chiapas nos mencionas que de estas existen cinco que se destacan y que han dejado una marca preocupante en la población pediátrica mexicana.
- Distrofia muscular de Duchenne
Es una enfermedad genética degenerativa que afecta principalmente a los varones, debilitando progresivamente los músculos y afectando la calidad de vida de los pacientes. A pesar de los avances en la investigación, sigue siendo una preocupación para la comunidad médica y las familias afectadas.
- Fibrosis Quística
Trastorno genético que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, causando dificultades respiratorias y digestivas crónicas. Aunque se han logrado avances en el manejo de la enfermedad, sigue siendo una preocupación significativa para los niños y sus familias.
- La enfermedad de Tay-Sachs
Es una afección neurodegenerativa hereditaria, también figura entre las cinco enfermedades poco comunes, que afectan a los niños mexicanos. Esta enfermedad, que afecta el desarrollo del sistema nervioso central, presenta desafíos significativos y requiere un cuidado especializado.
- Síndrome de Rett
Conocido como un trastorno neurológico que afecta el desarrollo del cerebro en las niñas, ha sido identificado como una de las enfermedades raras que afectan a la población pediátrica en México. Este síndrome, que se manifiesta en las primeras etapas de la infancia, requiere un enfoque multidisciplinario para abordar sus complejas necesidades médicas y de atención.
- La hemofilia
Es un trastorno de la coagulación sanguínea que puede tener consecuencias graves si no se trata adecuadamente; la esclerosis tuberosa, una enfermedad genética que causa tumores benignos en varios órganos; y la mucopolisacaridosis, un trastorno metabólico hereditario que afecta el desarrollo físico y cognitivo de los niños.
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A pesar de los desafíos que presentan estas enfermedades, es fundamental aumentar la conciencia pública, mejorar el acceso a la atención médica especializada y apoyar la investigación para encontrar tratamientos efectivos. Además, se requiere un mayor apoyo a las familias afectadas para garantizar que reciban el cuidado y el apoyo necesarios para hacer frente a estas condiciones difíciles.
En resumen, las siete enfermedades raras que afectan a los niños en México representan un desafío significativo para la salud pública y requieren una acción concertada por parte de la sociedad, el gobierno y la comunidad médica para abordar adecuadamente sus necesidades únicas y mejorar la calidad de vida de los afectados.
¿Por qué hoy 29 de febrero se celebran las enfermedades poco comunes?
Cada cuatro años, el calendario nos brinda una fecha especial, el 29 de febrero, un día que solo aparece en años bisiestos. Sin embargo, más allá de su rareza temporal, este día se ha convertido en una oportunidad para concienciar sobre un tema igualmente excepcional: las enfermedades poco comunes en México.
El 29 de febrero ha sido designado como el Día de Concienciación sobre las Enfermedades Raras en México, una jornada destinada a sensibilizar a la población sobre las condiciones médicas poco frecuentes que afectan a un número limitado de personas en el país. Esta fecha se ha establecido para destacar la importancia de entender, apoyar y trabajar en la investigación de estas enfermedades, así como para reconocer la valentía y la resiliencia de quienes las enfrentan día a día.
¿Qué es un año bisiesto?
Un año bisiesto es aquel que tiene un día adicional agregado al calendario para mantener sincronizado el año civil con el año solar. Normalmente, un año tiene 365 días, pero como la órbita de la Tierra alrededor del Sol no toma un número exacto de días, se agrega un día extra al calendario cada cuatro años para compensar ese desfase.
Este día extra se añade al final de febrero y se conoce como el 29 de febrero.
