- En Chiapas infantes sufren enfermedades extrañascomo son depósito lisosomal, al igual que en 18 estados más
Guadalajara, Jalisco.- Alrededor de seis millones demexicanos padecen de una enfermedad rara, la mayoría no sondiagnosticados a tiempo y tienen que pasar por varios especialistashasta lograr un diagnóstico precisó Luis Carbajal Rodríguez,jefe de la clínica de enfermedades por Depósito Liposomal delInstituto Nacional de Pediatría.
Durante el “4º Rare Simposium Anual de ExpertosMexicanos 2018”, recalcó que 80 por ciento de los males rarosson de origen genético. “Hay casos autoinmunes, congénitos,procesos infecciosos que se presentan de forma común ycorriente.
Asimismo, precisó que el concepto de enfermedad rarase definió en los años ochenta y presenta una importante tasa demortalidad, tiene múltiples deficiencias motoras y cognitivas queen muchas ocasiones cuesta atenderlas hasta en su propia casa.
Confirmó que son males olvidados, incluso por losmismos médicos, porque no son diagnosticados adecuadamente.
Insensibilidad congénita al dolor, progeria,elefantiasis, esclerosis lateral amiotrófica, líneas de blaschko,argiria, tricotilomanía, síndrome de moebius, síndrome de gillesde la tourette, hemofilia, son algunos de las principalesafecciones consideradas raras.
Por su parte, Esther Lieberman, médico genetista delInstituto Nacional de Pediatría y experta en enfermedadeslisosoma, dio a conocer que existen estudios que ayudan aldiagnóstico eficaz de estos males, como es el tamizajeneonatal.
Indicó que es lamentable que el sistema de saludpúblico en México no cuente con los análisis y estudiosnecesarios, para que se puedan evaluar algunos de estosmalestares.
CHIAPAS EN LA LISTA DE ENFERMEDADES RARAS
De las enfermedades raras en Chiapas, tienenpresencia particularmente las que pertenecen al grupo por depósitolisosomal, que afectan la estructura de las células y elmetabolismo, requieren un medicamento denominado biotecnológico, omedicinas ‘huérfanas’, es decir, que solo un laboratorio anivel internacional lo produce.
En por lo menos 18 entidades se registra coninsistencia este tipo de padecimientos, con actividad minera,también donde hay proyectos de extracción de hidrocarburos,operación de macroparques industriales o proyectos de generaciónde energías renovables, como Puebla, Veracruz, Oaxaca, Chiapas,entre otros.
CHIAPAS
La geografía chiapanecacomenzó a apuntalar en este tópico, según el Sistema de SaludNacional, entre 2006 y 2011 en las enfermedadesraras
